奎恩发起冰桶挑战赛，为渐冻症的医学研究做出了什么贡献？冰桶挑战是什么

本文目录

• 奎恩发起冰桶挑战赛，为渐冻症的医学研究做出了什么贡献
• 冰桶挑战是什么
• 冰桶挑战是什么意思
• ALS冰桶挑战赛发于那一年为什么
• 冰桶挑战是什么东西
• ALS 冰桶挑战赛算是一种道德绑架吗

奎恩发起冰桶挑战赛，为渐冻症的医学研究做出了什么贡献

23日外媒报道，“冰桶挑战”活动发起人之一帕特里克奎恩(Patrick Quinn)于当地时间22日去世，享年37岁。奎恩在2013年3月8日被诊断出患有渐冻症，他与渐冻症的斗争长达7年。

奎恩的支持者在脸书上宣布了奎恩去世的消息，“我们将永远记住他在抗击肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称渐冻症)的不懈斗争中的灵感和勇气。”

肌萎缩性侧索硬化症协会说：“帕特以积极和勇敢的态度对待渐冻症，激励了周围所有人。我们这些认识他的人悲痛欲绝，但感谢他为推动渐冻症治疗所做的一切。”

冰桶挑战全称为ALS冰桶挑战赛（ALS Ice Bucket Challenge），这项活动要求参与者发布自己将一桶冰水倾倒在头上的视频和照片，并挑战其他人也这样做，同时呼吁为ALS研究捐款。这一活动为渐冻症的医学研究筹集到了2.2亿多美元。

2014年夏天，借助社交网络的传播，“冰桶挑战”在全球引发热潮。在美国，微软创始人比尔·盖茨、脸书创始人马克·扎克伯格、苹果CEO蒂姆·库克，歌手泰勒·斯威夫特、贾斯汀·比伯，“钢铁侠”小罗伯特·唐尼和“美国队长”克里斯·埃文斯等各界名人纷纷响应。根据美国疾病控制和预防中心的数据，大约有12000到15000名美国人可能患有渐冻症。

“冰桶挑战”在2014年8月18日传入中国，并盘踞微博热门话题榜，话题阅读数超过30亿。小米创始人雷军、百度创始人李彦宏、360创始人周鸿祎等科技圈巨头，李冰冰、章子怡、周杰伦、王力宏、桂纶镁等演艺圈人士纷纷响应。

肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），俗称渐冻症。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因**有关。另外有部分环境因素，如重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视，并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

提到渐冻症，相信每个人都会想到一个名字，一位“人民英雄”。

新冠肺炎疫情发生后，张定宇作为武汉金银潭医院的院长、一名医生、一名罕见病患者，拖着患有渐冻症的病体，坚守一线，与时间赛跑，带领医院干部职工救治了2800余名患者，为打赢“武汉保卫战”作出突出贡献。9月8日，当张定宇步履蹒跚地走进人民大会堂接受勋章时，那一幕令无数人泪目。

张定宇曾在华中科技大学开学典礼上谈到患渐冻症的经历，他说自己每晚都会因抽筋的剧烈疼痛惊醒，却仍坦然面对。“我不能延长生命的长度，但为什么不让生活更丰满呢？”“希望在大瘟疫肆虐的时刻，我能用残缺的身体燃烧出的微弱之光，疗愈世间的伤痛！”

无论是“冰桶挑战”还是“世界渐冻人日”，都是希望让渐冻症得到更多的关注。在这里，我们怀念奎恩、致敬张定宇院长的同时，也呼吁大家了解“渐冻症”，关爱渐冻症患者，期待他们终能“解冻”的那天。

冰桶挑战是什么

ALS冰桶挑战赛（ALSIceBucketChallenge）简称冰桶挑战赛或冰桶挑战，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应。

据民政部新闻办官方微博消息，“冰桶挑战”活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者的理念和相关的医疗知识，带动了社会各界许多有影响力的人士参与，起到了很好的效果。但是，随着社会关注度的提高，建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。

冰桶挑战是什么意思

ALS冰桶挑战赛（ALS Ice Bucket Challenge）简称冰桶挑战赛或冰桶挑战，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应。

扩展资料：

冰桶挑战最先是由新西兰的一个癌症协会所发起，本意是借着“淋冰水”的行为去显示对身患癌症的病人及其家属的关怀和支持。参加者往往把片段拍摄并在社交网络平台上分享。活动举行首星期，已经筹得超过二万新西兰元，一个多月来则已经筹得超过12万新西兰元。

另外一个版本则指，相关的举动不过只是源自一些肥皂剧的行径，向来皆有，后来这行为被《今天》的主持人马特·劳尔于2014年7月15日在节目中最先提出，及后一名高尔夫球球手 Chris Kennedy 接受了冰桶挑战后，点名了其丈夫为ALS患者的表妹珍妮特（Jeanette Senerchia）。

珍妮特于第二日接受了挑战，并点名了同样患有ALS，现效力洋基队的球手柏特·昆恩（Pat Quinn）参与。昆恩于是召集了他网络上的一聚亲友一同参与，范围除了涵盖了昆恩所属的马萨诸塞州社区外，更远至爱尔兰及希腊，自此，相关的片段在极短时间内被广泛的流传出去，亦使更多人认识及仿效。

由于昆恩在接受挑战之余，亦有捐出善款于美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会，同时在他的点名的名单中，包括了他中学时期的棒球队队友，曾于波士顿学院棒球队效力过而同样患上了ALS的球手皮特·费里特斯（Pete Frates），费里特斯现时于ALS协会马萨诸塞州分部工作，因此这项活动后来亦被协会引入成为筹款活动的一环。费里特斯及后亦有将片段放上至Twitter，使这个活动更得到不少人的注意和参与。

ALS冰桶挑战赛发于那一年为什么

冰桶挑战赛在2016年的时候开始流行，全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge）要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。

冰桶挑战是什么东西

冰桶挑战顾名思义也就是有关冰桶的挑战。/iknow-pic.cdn.bcebos.com/d6ca7bcb0a46f21f97e864f6fa246b600d33aeb2"target="_blank"title="点击查看大图"class="ikqb_img_alink"》/iknow-pic.cdn.bcebos.com/d6ca7bcb0a46f21f97e864f6fa246b600d33aeb2?x-bce-process=image%2Fresize%2Cm_lfit%2Cw_600%2Ch_800%2Climit_1%2Fquality%2Cq_85%2Fformat%2Cf_a

ALS 冰桶挑战赛算是一种道德绑架吗

ALS冰桶挑战赛其实算是一种道德绑架。我们可以从冰桶挑战的规则来分析了解。

一、冰桶挑战的规则

冰桶挑战赛要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。

活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元，或两者都做，完成后还可指名3名挑战者。

简单来说：就是你把自己往自己头上倒桶冰水的视频上传，然后公开挑战你的朋友在24小时内做同样的事情，或者向ALS（肌肉萎缩性侧面硬化病）公益协会捐款。这么做的目的是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款的目的。 

二、为什么说冰桶挑战算是一种道德绑架

从规则上可以看出，这并不是一个完全自愿的活动，因为如果你是被邀请接受挑战的人，除了接受挑战，就只能捐款，或是两种都做，没有第四种选择。这完全违背了慈善的初衷。

如果一个人不能接受挑战，而又囊中羞涩，那他该怎么办呢，要接受别人的批评或是有色眼光吗？慈善的本质是什么，是人们自愿地奉献爱心与援助的行为和从事扶弱济贫的一种社会事业。而冰桶挑战没有给人自愿的空间，也从扶弱济贫更多的偏向博取眼球和娱乐。

不可否认，冰桶挑战的确提高了民众对渐冻人这种罕见病症的关注，也提高了民众对慈善的热情。这种游戏式的慈善方式，确实能够吸引一部分人，符合网络时代的特点。但同时冰桶挑战被人熟悉也离不开名人效应。

各种各样的名人乐此不疲，加之可以挑战其他名人，这样就变成，参不参加这一游戏，几乎就成了判定一个名人的标准了。名人们前赴后继，想成为名人的更纷纷效仿，导致冰桶挑战的发展趋势偏离正轨，成为了一种作秀以及娱乐游戏。

冰桶挑战如果不能完全实现自愿选择，那么它就是一场道德绑架行为。要走回正轨，首先得让所有人不产生反感，因为任何带有强迫意味的活动，都难免让人产生抵抗情绪。同时，要让更多人关注内容，而不单是形式。绝不能为了轰动而制造轰动，为了娱乐而制造娱乐，为了消遣而制造消遣。

一切从自愿出发，保证过程的公开透明，相信会有更多的人关注，更多地渐冻人能够得到帮助。